Всемирный день борьбы с гемофилией отмечается по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии с 1989 года с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, и способствовать улучшению качества их жизни. Дата была выбрана в честь дня рождения основателя Федерации гемофилии Френка Шнайбеля.
Гемофилия – это тяжелое наследственное заболевание, связанное с повышенной кровоточивостью, которую вызывает нарушение в процессах свертывания крови. Болезнь опасна, в первую очередь, внезапными кровотечениями, а также кровоизлияниями в суставы и внутренние органы, которые приводят к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы пациентов. Чаще этой болезнью страдают мужчины, женщины в основном выступают как носительницы гемофилии. На сегодняшний день это заболевание является неизлечимым, но его течение можно контролировать за счет заместительной терапии путем введения пациентам недостающих факторов свертываемости крови выделяемых из донорской крови или созданных искусственно.
Лечением данной патологии занимается врач-гематолог. Их число за период с 2017 по 2021 год увеличилось на 44 %, а обеспеченность выросла на 36 %, с 0,11 до 0,15 в расчете на 10 000 населения. За последние 5 лет число пациентов с нарушениями свертываемости крови, классифицируемыми как гемофилия, значительно выросло. В основном это связано с диагностированием легких форм, не имеющих значительных проявлений, которые были выявлены во время обследований, проводимых в рамках наблюдения за пациентами, перенесшими COVID-19. Больные, страдающие гемофилией, находятся на диспансерном наблюдении в амбулаторно-поликлинических учреждениях здравоохранения Москвы. В медицинских организациях подчинения ДЗМ развернуто более 360 коек гематологического профиля для взрослых и около 80 – для детей. Благодаря работе амбулаторно-поликлинического звена по наблюдению за пациентами за последние 5 лет удалось снизить число пациентов с гемофилией, нуждающихся в госпитализации, на 22 %, при этом число экстренных госпитализаций уменьшилось на 51 %, а их доля сократилась с 81 до 51 %.
Благодаря постоянной терапии пациенты с гемофилией могут вести полноценную жизнь. При правильно организованном лечении и регулярном наблюдении у врача больной гемофилией может жить столько же, сколько и здоровый.
