Специалисты отдела исследований общественного здоровья провели экспертное исследование по выявлению основных проблем и потребностей у пациентов с редкими заболеваниями.
Редкие (орфанные) заболевания (РЗ) – заболевания, которыми страдает небольшая часть населения. Однако, несмотря на то, что каждое РЗ поражает малое количество людей, все они в совокупности образуют большую субпопуляцию. В настоящее время в мире известно до 8000 редких заболеваний, что затрагивает примерно 6–8 % жителей планеты. Редкие заболевания требуют особого подхода со стороны здравоохранения. И хотя во многих странах мира уже реализуются широкие возможности для поддержки пациентов и их семей, остаются проблемы и неудовлетворенные потребности. Для дальнейшего улучшения качества жизни, связанного со здоровьем пациентов, страдающих от РЗ, важно выявить общие закономерности в существующих проблемах и нуждах этой категории граждан.
Целью работы, проведенной специалистами отдела исследований общественного здоровья, был анализ исследований, основанных на опросах пациентов с различными РЗ и их семей, проживающих в развитых странах мира. Результаты показали, что люди с РЗ в разных странах и с различными диагнозами имеют много общих проблем и потребностей. Таковыми были задержки и сложности с постановкой диагноза, отсутствие или недостаточность психологической помощи, неудовлетворительное материальное обеспечение, плохая осведомленность о заболевании и существующих мерах поддержки.
Эти результаты показывают, что поставщикам медицинских услуг и организациям поддержки пациентов необходимо произвести дополнительные работы в этих направлениях. Так, улучшение знаний медицинских работников о редких заболеваниях, создание многопрофильных специализированных клиник и четкие пути направления к специалистам могут улучшить своевременность и точность диагностики пациентов с редкими заболеваниями. Расширение возможности психологического и генетического консультирования благодаря включению психологов и генетических консультантов во все службы, где диагностируются РЗ, поможет снизить уровень стресса у больных и их опекунов. Включение дополнительных видов поддержки в перечень услуг, которые покрываются системой здравоохранения (например, помощь социальных работников), облегчит бремя финансовых затрат пациентов и их семей. Также необходима большая информационно-пропагандистская работа для улучшения доступа к здравоохранению, дополнительным знаниям и услугам поддержки людям с РЗ и их семьям, что, в конечном итоге, приведет к повышению качества жизни, связанного со здоровьем.
Обзор опубликован в журнале «Здравоохранение РФ».
