24 апреля в Москве состоится Международный форум «Редкие женщины» – событие, которое формирует новую социальную и государственную повестку в сфере поддержки женщин и семей с детьми с редкими (орфанными) заболеваниями.
На официальном сайте опубликована деловая программа мероприятия.
Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.
Главная еженедельная газета для медиков и пациентов Москвы «Московская медицина. Cito», журнал для профессионалов столичного здравоохранения «Московская медицина», научный рецензируемый журнал «Здоровье мегаполиса» и НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента стали информационными партнерами мероприятия.
Деловая программа Форума включает Пленарное заседание и 9 тематических экспертных сессий, среди которых:
-
«Совместная архитектура помощи»;
-
«Витальность как основа лидерства»;
-
«Сепарация диагноза от личности» и другие.
Ключевым термином программы стало слово «витальность»: как через жизненную силу, энергию, психологическую устойчивость, способность функционировать на высоком уровне физического и эмоционального здоровья раскрывается роль редкой женщины.
Председатель правления фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко подчеркивает высокую значимость программ, направленных на помощь редким женщинам:
«Наше сотрудничество с фондом «Дети-Бабочки» – хороший пример эффективного социального партнёрства, именно такая совместная деятельность позволяет нам выстраивать систему помощи орфанным пациентам. За счёт средств созданного Президентом России Фонда «Круг добра» дети уже со 110 орфанными заболеваниями обеспечены лекарственными средствами и медицинскими изделиями, которые из-за своей уникальности и цены не могли быть включены в программы государственных гарантий.
Но для повышения эффективности помощи, безусловно, необходимы программы поддержки семей, матерей детей с орфанными заболеваниями. Мы смотрим на семью комплексно, и уникальный опыт, который сегодня демонстрирует российский проект «Редкие женщины», ставя в центр внимания именно женщину, может быть масштабирован.
Форум – отличная возможность представить опыт на международном уровне, заложить фундамент для дальнейшего сотрудничества».
В деловой программе Форума примут участие спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
Более подробная информация и регистрация для онлайн-участия – на официальном сайте Форума.
ФОТО: АНО «Редкие женщины».