30 августа 2024 г. на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов размещен текст проекта приказа Минздрава России, предусматривающего утверждение стандарта медицинской помощи детям при проксимальной спинальной мышечной атрофии 5Q (диагностика и лечение).
Стандарт распространяется на медицинскую помощь при заболеваниях/состояниях с кодами по МКБ-10:
- G12.0 Детская спинальная мышечная атрофия, I тип [Верднига-Гоффмана];
- G12.1 Другие наследственные спинальные мышечные атрофии,
возрастная категория пациента: дети.
Ранее Минздравом России по указанным заболеваниям/состояниям был издан приказ от 01.09.2021 № 895н «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при проксимальной спинальной мышечной атрофии 5Q».
Вынесенный на обсуждение проект приказа предусматривает отмену действующего стандарта.
Кроме того, в отношении заболеваний/состояний с кодами по МКБ-10:
-G12.0 Детская спинальная мышечная атрофия, I тип [Верднига-Гоффмана];
-G12.1 Другие наследственные спинальные мышечные атрофии,
для возрастной категории пациентов – дети в 2023 году утверждены Клинические рекомендации «Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q», являющиеся основой оказания медицинской помощи с этими заболеваниями.
Для справки:
Адрес проекта на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов:
http://regulation.gov.ru/p/150340
Процедура: Раскрытие информации о подготовке проектов нормативных правовых актов
Дата начала общественного обсуждения: 30 августа 2024 г.
Длительность общественного обсуждения: 15 дней
Адрес электронной почты для отправки предложений участниками обсуждений: KusurbaevaII@minzdrav.gov.ru
Дата окончания общественного обсуждения: 13 сентября 2024 г.
Гиперссылки на связанные материалы:
- Клинические рекомендации «Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q»;
- Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (статья 37. Организация оказания медицинской помощи).
ФОТО: Алексей Зеленин / НИИОЗММ.